dimanche 10 août 2014

A propos de la fin de vie

Quant à la peur de mourir, qui diffère de la peur de la mort, elle est effectivement très pré­sente dans notre monde, et concerne les condi­tions du mourir, plus que la mort elle-même.
C’est d’abord la peur de souffrir, de souf­frances extrêmes non soulagées et peut-être non-soulageables. C’est la peur d’être maintenu en vie au-delà du raisonnable, ce qu’on appelle l’obstination déraisonnable, la peur de mourir avec des tuyaux partout, dans un service de réa­nimation, ou sur un brancard dans les couloirs des urgences. C’est enfin la peur d’être aban­donné, de mourir seul, sans une main amie, une présence aimante à ses côtés.
Ces trois façons de mal mourir correspon­dent à des réalités, dont nous sommes parfois témoins. Nous nous disons alors : plus jamais cela ! C’est d’ailleurs cette peur de mal mourir qui fait le terreau des partisans d’une loi dépéna­lisant l’euthanasie.
Une autre réponse existe face à ces peurs : le développement des soins palliatifs, c’est-à-dire la diffusion de leur savoir-faire et de leur savoir- être dans tous les lieux où l’on meurt, dans les hôpitaux, dans les maisons de retraite, et dans les réseaux de soins à domicile.
Nous avons (…) une loi - la loi Leonetti - qui encadre parfaitement la fin de vie.  Elle répond aux peurs et aux attentes du public puisqu’elle fait obligation aux médecins de soulager les douleurs en fin de vie, avec tous les moyens dont ils disposent, même si ces théra­peutiques écourtent un peu le temps qui reste à vivre. C’est ce qu’on appelle « le double effet », On ne peut donc plus, aujourd’hui, dire que les médecins hésitent à soulager parce qu’ils ont peur de provoquer la mort. Si la mort survient, ce n’est pas parce qu’on l’a provoquée délibéré­ment, mais parce que les antalgiques peuvent entraîner une dépression respiratoire. L’inten­tion qui anime le médecin étant de soulager, et non pas de tuer, ce qu’il fait n’est pas de l’eutha­nasie mais du soin palliatif. C’est une distinction très importante, et que peu de gens ont saisie. Malheureusement, beaucoup trop de personnes meurent encore dans des souffrances mal soula­gées, tout simplement parce que les médecins ne sont pas suffisamment compétents. Les soins palliatifs sont une spécialité à part entière. Cela implique de se former. Or beaucoup trop de praticiens pensent qu’ils font des « soins pallia­tifs » parce qu’ils donnent de la morphine. Ce n’est pas suffisant, et quand on manque de for­mation, le risque est d’en donner trop peu ou au contraire trop, ce qui entraîne une perte de conscience qui n’a pas été voulue par le malade. Quant aux douleurs réfractaires, elles nécessi­tent une compétence encore plus fine. Il faut parfois utiliser la sédation, sortes de minicures de sommeil, pour apaiser les angoisses pro­fondes, et cela exige beaucoup de vigilance et d’accompagnement des familles.
La deuxième obligation de la loi Leonetti est d’interdire l’obstination déraisonnable. Il est illégal de poursuivre des traitements inutiles, disproportionnés et pénibles, lorsqu’on sait que la personne ne peut plus en bénéficier. La loi impose aussi aux médecins et aux établisse­ments de respecter le refus de traitement d’une personne qui dirait : «Je ne veux pas qu’on continue ! » Cela s’applique aussi aux per­sonnes sous respirateur artificiel et qui pour­raient encore vivre longtemps grâce à l’assis­tance d’une machine ; si l’une d’elles dit « stop, je ne veux pas continuer à vivre », le médecin, après avoir consulté l’avis d’un confrère et informé la personne malade des conséquences de son vœu d’arrêter tout traitement, doit s’incliner devant la volonté du malade. De même, une personne très âgée peut refuser qu’on l’alimente par sonde gastrique et qu’on la force ainsi à vivre, quand elle a envie de se laisser glisser dans la mort.
On voit que la loi « Droits des malades et fin de vie » va très loin.  Si elle était bien appli­quée, ce qui est loin d’être encore le cas dans notre pays, elle répondrait à la quasi-totalité des détresses en fin de vie.
Je constate quotidiennement à quel point cette loi est méconnue du grand public, qui réclame déjà une autre loi « pour mourir dans la dignité », alors qu’il ignore les avancées de celle que nous avons.
(…)
 « Tant de gens avant moi ont fait cette expé­rience ! » me disait un homme qui se rassurait ainsi comme il pouvait devant la peur qu’il avait de l’inconnu. Cette peur de l’inconnu est la peur ultime. Bien des personnes prient ou récitent des psaumes dans leurs derniers instants. Elles aiment qu’on prolonge leur prière près d’elles lorsqu’elles n’ont plus la force de murmurer.
Je crois que si nous étions mieux informés de ce que la loi actuelle permet, si nous étions mieux informés de ce que sont les soins palliatifs et de la manière dont se déroulent les fins de vie dans leur cadre, nous aurions bien moins peur de vieil­lir et de nous rapprocher de la mort. Il est infini­ment dommage que, par méconnaissance, les gens, et parmi eux les plus instruits, ceux qui lisent les journaux, les gens cultivés, persistent à penser que seule l’euthanasie peut procurer une mort digne. Comme si le fait de choisir le moment de sa mort, de l’anticiper, constituait un progrès !
Aujourd’hui nous savons tous que le respect de la dignité d’une vie qui prend fin dépend plus de l’application de la loi Leonetti et de la volonté politique de dégager des moyens suffisants pour la faire appliquer, que du vote d’une loi sur  l’euthanasie. Il ne faut pas se tromper de combat.
Car c’est bien celui des moyens qu’il nous faut mener. Et ce combat humain et social doit commencer par un combat sémantique. Il n’est pas acceptable que le mot de dignité soit confis­qué par une association - l’ADMD - qui milite pour le droit de mourir, c’est-à-dire en fait le droit d’obliger autrui à vous donner la mort. La dignité ne peut pas être la bannière de ceux qui font la promotion du suicide. Comment pou­vons-nous accepter que ce mot de dignité soit ainsi détourné ? Pouvons-nous laisser véhiculer l’idée qu’il y aurait des vies indignes d’être vécues ?
Je me souviens du silence de la journaliste, lors d’un tête-à-tête qui m’opposait à Marie Hum­bert, il y a plusieurs années. Madame Humbert développait tranquillement l’idée que des cen­taines de mères de jeunes handicapés, en état végétatif chronique, attendaient une loi qui leur permettrait de demander la mort pour leur enfant. « Ce n’est plus une vie ! » martelait-elle. Lorsque je l’ai confrontée à la gravité de son dis­cours, à l’impact douloureux qu’il ne manque­rait pas d’avoir sur ceux qui vivent dans ces conditions et ceux qui prennent soin d’eux, j’ai eu le sentiment de dire quelque chose de médiatiquement incorrect, car l’heure était à la compas­sion pour le geste qu’elle avait eu  (…) Les choses, néanmoins, com­mencent à changer. Lors d’une émission récente sur Europe 1, Marie Drucker a courageusement confronté un auditeur, dont les mots faisaient froid dans le dos - jugeant indigne la vie en mai­son de retraite de sa belle-mère, il évoquait, sans l’ombre d’un doute, l’euthanasie comme solu­tion -, au regard d’une conception dévoyée de la dignité. Des exemples comme celui-ci sont légion, car la dignité que l’on évoque à tout bout de champ s’est détournée de son sens premier, ontologique, donné par Kant. Elle est devenue une problématique narcissique d’autonomie, de liberté mal comprise, d’image non altérée de soi. Une notion floue, subjective, qui menace les plus vulnérables d’entre nous.
Alors, essayons de changer de point de vue sur les choses. La vieillesse est peut-être ce temps où l’on peut à la fois se dire je suis jeune, j’ai comme un cœur d’enfant prêt à découvrir la nouveauté, prêt à créer, à inventer, et en même temps, je me sens vieille, c’est-à-dire j’ai vécu, je suis chargée de toute une expérience de vie et je vais trouver ma place.

Marie De Hennezel « Une vie pour se mettre au monde » p55 à 62

Aucun commentaire: