lundi 14 janvier 2019
lundi 17 décembre 2018
samedi 15 décembre 2018
Mémoires de nuit
Comme revient le jour qui n’est pas encore,
Toujours grandit la peur de celui qui doute…
Alors inexorable s’impose le silence,
Le silence bleu et noir de la nuit qui voit loin…
Au cœur des ombres parlent mille secrètes impatiences ;
Elles dérivent hautaines et fières
Sur les versants de l’attente.
C’est l’errance éperdue d’un passé qui s’absente,
Qui comme un fruit trop mûr
S’en est venu tomber,
Et pour bientôt peut-être, habiter l’imparfait
mercredi 28 novembre 2018
mardi 27 novembre 2018
lundi 19 novembre 2018
mercredi 7 novembre 2018
vendredi 19 octobre 2018
mardi 16 octobre 2018
mercredi 12 septembre 2018
dimanche 28 janvier 2018
jeudi 11 janvier 2018
samedi 28 octobre 2017
mercredi 7 juin 2017
lundi 13 février 2017
dimanche 22 janvier 2017
mardi 6 décembre 2016
mercredi 23 novembre 2016
Nut's blues
Au fond de moi rit,
Une noix qui passe et repasse
Une noix toute ronde et petite
Et qui va et qui vient et qui roule de ta main à ma joie
Une noix d’ici-bas qui voit pas
Que bientôt à la casse elle ira,
Qui dit non, vraiment non je veux pas …
Laissez-moi, il me plait d’être là
Et pis moi j’ai croqué cette noix,
Qui de haut vers ce bas est venue et s’en va
C’est son blues à la noix qui veut pas finir là,
Et qui crie à la vie : « Au sursis » !
jeudi 17 novembre 2016
Toi et les loups
Tout à l’heure, tout à côté de moi,
Les loups sont venus et m’ont parlé de toi.
De nous, de vous, d’eux et d’elles,
D’elle en lui, de lui en elle…
Ils sont venus et ont parlé d’un roi.
De mers et d’îles,
De vagues terres,
De vains chemins sans oui ni faire
C’est là toute l’immense traversée,
Oui je vous le dis le plus long des voyages,
L’errance du plus grand des guerriers,
Celle que nulle ombre n’a vue ni jamais ne verra.
Tout à l’heure, tout à côté de toi,
Les loups à ton
oreille ont murmuré tout bas :
De vies à trépas, le souffle s’en reviendra
C’est ainsi que tu es invité à croire
Voilà pour tout message
Celui qu’ils ont laissé,
C’est assez tu le sais,
Pour le goût d’un présage :
Tout en meurt à jamais, tout à côté de nous…
lundi 23 mai 2016
dimanche 10 avril 2016
vendredi 20 novembre 2015
« Touche pas à ma vie ! »
D i a l o g u e paru dans le n°81 de la revue Le1hebdo le 4 novembre 2015
Brigitte Perrouin-Verbe, professeur de médecine
Chef du service de
médecine physique et de réadaptation neurologique du CHU de Nantes, elle dirige
ce centre de référence qui comprend 160 lits dont 30 de jour. Elle a
publié en collaboration Neuro-orthopédie des membres du blessé médullaire
adulte (Sauramps médical, 2012).
Philippe Pozzo di Borgo, ancien chef d’entreprise
Victime d’une chute de
parapente en 1993, devenu tétraplégique, il a livré son témoignage dans Le
Second Souffle, paru chez Bayard en 2001 et adapté à l’écran par Olivier
Nakache et Éric Toledano dix ans plus tard avec Intouchables. Il a
publié cette année chez le même éditeur Toi et moi, j’y crois, une réflexion
sur la relation à l’autre.
Nous sommes au
centre de rééducation du CHU de Nantes. La professeur Brigitte Perrouin-Verbe,
qui dirige le service, nous reçoit dans son bureau. À côté d’elle, l’un de ses
patients, Philippe Pozzo di Borgo, incarné à l’écran par François Cluzet.
Tous deux ont accepté de dialoguer avec nous sur la demande sociale de plus en
plus forte en France d’un droit à l’euthanasie.
Quelle était
votre position sur le « droit à mourir dans la dignité » avant votre
accident ?
Philippe Pozzo
di Borgo : Je n’avais
jamais envisagé de devenir fragile. Comme la plupart d’entre nous, j’étais dans
l’action et le mouvement. Je courais après quelque chose qui n’existait pas,
dans un esprit de compétition permanent. Je crois bien que je n’avais jamais
percuté sur la notion de handicap. Privilégié, rencontrant le succès, cela me
semblait inconcevable d’être très diminué jusqu’à la souffrance, l’incapacité
de faire quelque chose. Comme 92 % des Français, il était pour moi évident
que si je devais souffrir d’une rupture brutale, tragique, m’interdisant toute
capacité d’agir, je souhaiterais qu’on arrête cet état.
Étiez-vous partisan,
auparavant, d’une euthanasie active dans certains cas ?
M. Pozzo di
Borgo : Je ne m’étais
jamais posé la question ainsi. Mais maintenant que je suis de l’autre côté de
la barrière, il n’en est pas question. Aujourd’hui, mon point de vue est
réfléchi. À l’époque il était instinctif.
Comment
recevez-vous les débats qui ont cours à ce sujet ?
M. Pozzo di
Borgo : J’ai conçu de
l’inquiétude en entendant la promesse électorale du président de la République
d’ouvrir à nouveau une réflexion. Il n’a probablement pas étudié le sujet.
Mourir dans la dignité… C’est une erreur de définition.
Pr.
Perrouin-Verbe : Je suis en
complet accord avec vous. Que veut dire « mourir dans la
dignité » ? Une personne malade serait-elle indigne ? La
dignité, ce n’est pas cela. La dignité, c’est intrinsèque à l’homme ou à la
femme. La maladie n’est pas indigne. Le handicap n’est pas indigne. Et on ne
peut pas réduire quelqu’un en situation de handicap à sa situation de
dépendance ou de souffrance. Le handicap n’est pas un attribut de la personne.
M. Pozzo di Borgo : Notre
époque considère trop facilement l’être humain comme du jetable. Les nouvelles
tentatives de légiférer sur la fin de vie font partie de cette vision. On
débranche parce que la personne bave ou n’est plus maîtresse d’elle-même. Pas
assez autonome, plus digne de considération. Quelle inhumanité ! On parle
de dignité posturale, mais que ce soit chez les Anciens, au Siècle des lumières
ou aujourd’hui, la notion de dignité s’attache à l’homme même. C’est une notion
ontologique. À suivre ce chemin, nos sociétés finiront par vouloir appliquer
une sorte de règle des 80/20. Les 80 % qui sont dans la norme auront le
droit de vivre. Les 10 % d’enfants différents seront éliminés et les
10 % de vieillards encombrants aussi. C’était la prémonition d’Aldous
Huxley dans Le Meilleur des mondes (1932). À la moindre ride, on vous
supprime. Hitler est arrivé au pouvoir quelques années après…
Pr.
Perrouin-Verbe : Oui, nous
devons être très prudents. Nous vivons dans une société normative et il ne faut
pas ouvrir des portes inconsidérément. Il existe déjà une dérive potentielle, y
compris dans l’exercice de la médecine. On voit bien que les contraintes
médico-économiques font courir le risque à la médecine d’être moins attentive
à l’égard des personnes âgées en bout de course et des personnes
handicapées.
Le jugement
normatif sur les handicapés, le « ils sont forcément malheureux,
diminués », est intolérable. C’est un obstacle pour leur rééducation.
M. Pozzo di
Borgo : Cette violence
est réelle.
Pr.
Perrouin-Verbe : Quand des
handicapés font un problème de décompensation aiguë et qu’il faut les prendre
en charge en réanimation, nous sommes parfois obligés de nous battre et d’expliquer
à des réanimateurs que leur qualité de vie est excellente. Je suis assez
inquiète de l’évolution de cette médecine où on n’aura plus le temps de
s’occuper de gens soi-disant différents. Nous sommes toujours dans une société
discriminante avec ses a priori, des systèmes de pensée qui considèrent que les
handicapés sont différents, malheureux. Alors, à quoi bon, par exemple, accéder
à leurs besoins de santé ?
Le raisonnement
peut s’appliquer à des personnes âgées. Certains vont penser qu’il n’y a pas de
raison d’aller plus loin sur le plan thérapeutique. Cela existe déjà. La
responsabilité est politique parce que nous sommes dans une société non
inclusive. Lorsque des personnes ne vivent pas le quotidien des autres, elles
sont considérées comme différentes, comme une minorité moins intéressante.
M. Pozzo di
Borgo : Je dirais que
c’est une question éthique plus que politique. Ceux qui ne croient pas à la
performance, à la norme, prennent le risque d’être marginalisés et
déconsidérés. C’est le regard de la société sur la différence qui peut être
douloureux, inquiétant, angoissant et anxiogène. Et qui l’est aussi pour le
valide. En creux, il peut se demander comment la société réagira s’il lui
arrive quelque chose. Cela met tout le monde à cran. Dans l’univers de l’entreprise,
assez brutal avec sa logique économique, on va se poser la question du coût de
son maintien. Dans le domaine de la santé, du coût d’un service hospitalier
comme celui où nous sommes. Cela me fait très peur. Ces questions m’inquiètent
depuis que je suis dans l’immobilité et le silence. Je ne les avais pas perçues
auparavant. De même que je n’avais pas saisi toute la richesse qu’il y a à être
dans le silence. À être fragile et à reconnaître sa fragilité… À accepter
sa condition.
Prenons le cas
de Vincent Humbert, mort en 2003, qui avait obtenu de son médecin une
assistance pour mourir. Ce tétraplégique…
Pr.
Perrouin-Verbe : Je vous
arrête : il n’était pas tétraplégique. Là aussi, les médias ont une
responsabilité. Un tétraplégique, c’est un patient comme Philippe Pozzo
di Borgo : une lésion de la moelle épinière qui provoque la paralysie
des quatre membres, mais qui ne touche pas à l’intégrité de la faculté de
penser, au cerveau. Vincent Humbert avait une lésion cérébrale, il était malvoyant
et muet. Sans connaître son dossier, il était vraisemblablement proche par
moments de ce qu’on appelle un état pauci-relationnel : un stade où l’on
peut avoir certaines réactions à l’environnement, mais avec des altérations de
la connaissance.
M. Pozzo di
Borgo : Il souffrait
parfois de blocages complets, d’obsessions, mais il était capable d’échanges,
capable de rire. Il était en lien.
Pr.
Perrouin-Verbe : Ce que je veux
dire, c’est que les médias devraient savoir dissocier les situations entre des
gens qui peuvent avoir des lésions cérébrales très sévères et les autres.
À
partir de ce cas, considérez-vous qu’il ne faut jamais donner à un malade accès
au droit à mourir ?
Pr.
Perrouin-Verbe : Nous avons
tous accompagné des patients réellement en fin de vie, en traitant leur
douleur, pour qu’ils puissent s’éteindre progressivement. Cela ne me pose pas
de problème. Mais on confond tout : la fin de vie et des situations de
pathologie chronique. Et dans ces situations, on confond les différents degrés
d’atteinte. Si on parle de fin de vie, c’est-à-dire d’une mort imminente, en
raison de l’âge ou d’une maladie, je considère que la loi Leonetti répond à nos
questions.
Faut-il, comme en Belgique ou en Suisse, un cadre légal plus large
qui permette de donner accès à des produits létaux aux personnes qui ne sont
pas forcément en fin de vie et qui veulent se suicider ?
M. Pozzo di
Borgo : Ces personnes
sont en désespérance complète. N’est-ce pas à la société de leur proposer
l’aide de structures, avec des professionnels et leurs familles ? Il faut
les mettre en lien pour essayer de les sortir de leur désespérance. Quelqu’un
doit leur dire : je suis là, je t’accompagne, je ne te laisse pas tomber.
C’est ma réponse. J’espère que si je me retrouvais dans cette désespérance insupportable,
on me viendrait, non pas en secours, mais en considération. Cela renvoie à une
question éthique : notre société peut-elle répondre à des demandes de
suicide assisté de personnes qui ne sont pas en fin de vie ? Je préfère un
investissement dans l’accompagnement qu’une possibilité de me
« sortir ». Même si une loi existe, je pense qu’il peut être sage de
ne pas l’appliquer.
Pr.
Perrouin-Verbe : Ma réponse,
c’est l’expérience que l’on a dans notre service. Nous sommes là pour prendre
en charge des patients malades ou blessés du système nerveux. Certains nous
disent : on veut mourir. Parfois il y a la pression des familles qui nous
demandent de ne pas réanimer leur proche. Mais ici, nous traitons les malades,
nous les aidons dans leur projet de vie. Plus de 90 % de ces patients,
lorsqu’ils sont revenus chez eux, disent que la vie vaut la peine d’être vécue.
Bien sûr, quand on a brutalement un accident sévère, on ne peut pas se projeter
dans l’avenir. C’est notre rôle de montrer que l’on peut vivre. Nous avons ici
des jeunes de 20-25 ans qui vont ressortir, reprendre leurs études, se
marier, faire des enfants, travailler pour certains.
Je suis frappée
de ce que l’on veuille s’approprier la mort. Mais elle vient quand elle
vient ! Qu’elle soit rendue plus confortable en fin de vie, oui. Que
certains veuillent nous transformer en prestataires de services de la mort,
non ! Je ne suis pas là pour donner la mort ; je suis là pour reconstruire
la vie.
M. Pozzo di
Borgo : J’ai vu hier
un documentaire très fort de Luc Jacquet, La Glace et le Ciel, où on
découvre le travail de scientifiques qui procèdent à des carottages dans
l’Antarctique. Pendant 800 000 ans, le climat a connu des cycles. Mais
durant les cent dernières années, l’homme s’est approprié le climat. Nous
faisons la même chose avec la nature. Ce que l’on fait déjà à la Terre, très
fragile, je redoute qu’on le fasse aux individus fragiles. On ne respecte plus
l’être humain dans sa diversité. Ce n’est pas la bonne solution.
Votre
attitude se rattache-t-elle à une foi ?
M. Pozzo di
Borgo : Non… Je suis
pratiquant mais non croyant ! La foi est une chose qui m’échappe
complètement même s’il m’est arrivé dans le passé, avec ma femme, de participer
à des groupes de prières. Ce n’est pas faire référence à un Dieu ou à une
croyance religieuse de dire que la vie est belle, extraordinaire, unique.
Soyons clairs : je la découvre beaucoup plus depuis que je suis handicapé.
Au fond de moi-même, j’ai découvert cette évidence : touche pas à la vie,
ne touche pas à ma vie !
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